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Retour sur les 1ers États généraux de la déficience intellectuelle (EGDI)

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Les 11 et 12 janvier 2018, la filière nationale de santé DéfiScience et ses partenaires, dont l’Unapei, organisaient à la Maison de l’Unesco à Paris deux journées d’échanges et de réflexion inédites autour de la déficience intellectuelle. 1000 participants - parents, professionnels - y assistaient dont près de 250 professionnels de l’accompagnement et du soin, de familles, d’élus membres du réseau Unapei.

L’explosion récente des connaissances sur les causes des déficiences intellectuelles et sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec une déficience intellectuelle et d’envisager des stratégies d’accompagnements et de soins. S’appuyant sur l’expertise de l’INSERM sur le sujet, les États généraux de la déficience intellectuelle ont regroupé de nombreuses personnalités(1) pour en débattre et pouvoir envisager des actions concrètes illustrée par des expérimentations déjà lancée, comme par exemple le réseau Handi Santé 13.

Comme l’a indiqué dans son intervention Luc Gateau, Président de l’Unapei, ces deux journées marquent un tournant dans l’approche de la déficience intellectuelle. Pour lui, le défi lancé par le président de Nous Aussi, Lahcen Er Rajaoui de "donner les moyens aux personnes avec déficience intellectuelle de prendre leur propre vie en main" est bien l’enjeu. Pour Luc Gateau, dans la perspective d’une transition inclusive, le secteur médico-social demeure une clé de voute à mettre au service d’une société inclusive, à l’école, à l’hôpital et dans tous les lieux de citoyenneté.

Ces EGDI 2017 ont assurément permis une prise de conscience collective - un million de personnes ont une déficience intellectuelle en France - leur reconnaissance, comme la prise en compte de leurs différences, conditions pour développer des accompagnements adaptés et améliorer leur qualité de vie comme celle des familles.

Autre ambition réussie, celle de mieux appréhender les perspectives fondées sur l’expertise collective Déficience intellectuelle financée par la CNSA   en 2016, suite à une sollicitation de l’Unapei et de l’Alliance Maladies Rares. Ses principaux enseignements, leurs modalités de mise en œuvre et leurs enjeux y ont été déclinés : dépistage, diagnostic, intervention précoce et tout au long de la vie, accès à la santé et aux soins, importance de l’évaluation multifonctionnelle des personnes, apprentissage, participation et auto-détermination.

Parmi les représentants institutionnels, Claire Compagnon, présidente du comité de pilotage du 4e plan autisme   - en cours de rédaction - est intervenue pour indiquer "que des mesures du plan visaient à le généraliser à la déficience intellectuelle, principal trouble du neuro-développement." Bernadette Céleste, ancienne directrice de l’INSHEA a appelé de son côté à ce que les prochains États Généraux se consacrent au défi des apprentissages avec une déficience intellectuelle à l’école dès l’enfance."

Un nouveau rendez-vous sera pris, nous l’espérons rapidement, afin que les 10 recommandations de la filière DéfiScience et de ses partenaires soient implémentées dans les politiques publiques afin de les faire vivre dans notre réseau. Nous y veillerons tout particulièrement.

Cette manifestation a réuni de nombreuses personnalités dont le neuropédiatre Vincent des Portes - animateur national de la Filière DéfiScience et membre de l’expertise collective de l’INSERM sur la Déficience intellectuelle, le pédopsychiatre Daniel Marcelli, la généticienne Delphine Héron, ainsi que nombreux membres de l’Unapei : Luc Gateau, Président de l’Unapei, Lahcen Er Rajaoui, Président de Nous Aussi, Pierre Lagier, Vice Président de l’Unapei, Anne Drouhin de l’Adapei   du Var, Bertrand Diebold des Papillons Blancs d’Alsace ainsi que des professionnels de santé engagés dans le réseau Unapei. Ont été présentées des expérimentations du réseau, dont Handi Santé 13, projet de la Chrysalide de Marseille pour faciliter l’accès aux soins.