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55e congrès de l’Unapei à Toulouse

Portraits de Familles : construire sa vie avec un proche handicapé

Samedi, Portraits de Familles - construire sa vie avec un proche handicapé

Cette journée s’articule autour de trois temps forts : des ateliers thématiques, une table ronde et la remise des Victoires nationales de l’accessibilité 2015.

Si tous les parents doivent faire des concessions et aménager leur temps lorsqu’ils ont un enfant, la nouvelle organisation familiale avec un enfant handicapé doit prendre en compte deux éléments : l’enfant et la déficience. Comment faire face à ce double défi ? Mères, pères, soeurs et frères, sont invités à devenir des porteurs de paroles dans des ateliers thématiques, où ils pourront exprimer leur vécu, partager leurs savoirs. Ces échanges permettront aussi de souligner l’apport des professionnels dans ces parcours souvent complexes.

Six ateliers thématiques pour échanger

Atelier 1 : La famille à l’épreuve de l’annonce : « ce n’est pas toi que j’attendais » Fabien Toulmé

« Il n’y a pas de bonnes manières d’annoncer quelque chose qui va faire souffrir mais par contre, il y a des manières de le faire qui n’économiseront pas la souffrance de celui qui est en charge de l’annonce et de celui qui la reçoit, mais dont tout le monde pourra renaître. » Maurice Titran
Face à cette émotion, quels accompagnements, quelles stratégies pour rebondir ?

Atelier 2 : Avoir une sœur ou un frère handicapé : un poids ?... une richesse ?...

D’une enfance bousculée à une retraite préoccupée, responsable, la fratrie se retrouve à son insu engagée dans une aventure aux conséquences multiples. "Pèse sur elle les profonds remaniements, la révolte, le désespoir, provoqués par l’intrusion du handicap au cœur de la famille." Charles Gardou

"J’ai eu un frère, ou une sœur, disent tous ces enfants devenus adultes, mais il n’était pas vraiment un frère pour moi et pourtant il était plus et mieux qu’un frère pour moi." Monique Canto Sperber

Atelier 3 : Accompagner le parcours éducatif de son enfant : un véritable combat

Du sentiment de surinvestissement au sentiment de dépossession, un équilibre est nécessaire. Multiplier les démarches, s’informer, se former, faire pression : les parents ont des attentes, des compétences et des ressources différentes face à l’éducation, à la scolarisation et à la socialisation de leur enfant. Sont-ils obligés de devenir des professionnels pour accompagner leur enfant ?
Quelles complémentarités envisager entre parents et professionnels dans l’accompagnement du parcours éducatif pour que chacun soit à sa juste place ?

Atelier 4 : Vie sociale, vie professionnelle et vie familiale : à quel prix ?

L’enquête menée au sein du programme Equal (FSE) révèle que 60 % des enquêtés attribuent au handicap de leur enfant une incidence professionnelle, en particulier pour les mères.
La difficulté à s’inscrire dans des possibles sociaux contribue à marginaliser la famille.
Alors, comment concilier temps personnel, vie professionnelle, vie de famille, vie de couple et vie sociale avec la situation de handicap de son enfant ?

Atelier 5 : Le changement, c’est tout le temps !

De l’entrée en crèche à l’étape ultime de la vie, il n’y a pas de répit pour les familles : il faut sans cesse passer les obstacles, penser à l’étape suivante, anticiper, se projeter dans l’avenir. Chaque franchissement d’étape rappelle douloureusement le handicap et les effets « sidérants » de l’annonce initiale sont à chaque fois ravivés. Le labyrinthe administratif ne fait que compliquer la situation, devenant source de stress supplémentaire, de conflits et d’épuisement. Quel accompagnement des familles pour faciliter ces étapes ? A quand le choc de simplification ?

Atelier 6 : L’adulte en situation de handicap, sa famille, les professionnels qui l’accompagnent : une savante alchimie

Alors que le statut d’adulte renvoie à la pleine responsabilité du sujet, la notion de handicap mental enferme dans l’éternelle enfance. Quelle place pour les parents et la fratrie dans la vie de l’enfant devenu adulte : ont-ils légitimité à intervenir dans son projet de vie ?
Comment respecter sa citoyenneté, sa parole, ses choix de vie ?

La famille : des besoins spécifiques et des compétences à conjuguer avec l’ensemble des acteurs

La loi de 2005 a constitué une avancée majeure dans la reconnaissance de la place de la famille dans le handicap. Son rôle est mis en avant, reconnu, valorisé. La notion de “droit au répit” met en lumière les conséquences du handicap sur la vie de la famille et pointe l’expertise des proches. Une alliance entre tous les acteurs est possible pour construire ensemble de nouveaux savoirs et de nouvelles pistes d’actions autour du handicap. Intervenants et grands témoins échangeront lors de cette table-ronde avec la salle autour de cette thématique nourrie par les ateliers du matin.
« Pour aller ensemble beaucoup plus loin que chacun en particulier ne saurait le faire » René Descartes
Avec Christel Prado, présidente de l’Unapei - Pierre Ancet, philosophe, grand témoin - Jean-Pierre Bénazet, Directeur général de l’Adapei   12/82 - Aneline Gravouil, sœur d’une personne handicapée - Thierry Maffre, pédopsychiatre, directeur CRA Midi Pyrénées - Laurent Savard, humoriste, père d’un enfant autiste - Marc Voisin, frère d’une personne handicapée.

Cérémonie des Victoires de l’accessibilité 2015

Cette année 51 lauréats régionaux et 12 acteurs nationaux sont en lice pour 5 titres de Victoires nationales de l’accessibilité. Pour les découvrir et terminer en beauté ce congrès national, rendez-vous. dans la grande salle du Palais des sports. En attendant, vous pouvez découvrir tous les lauréats régionaux sur www.victoires.unapei.org

Retrouvez tous les informations pratiques et le programme dans le livret du congressiste 2015
A télécharger l’affiche et le dépliant du congrès
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