Agir & soutenir

Parce que le handicap mental est aussi une cause

LE MAG - Ils agissent

Imprimer

Les bannis de la République

Témoignages de familles

Notre pays frappe de bannissement les personnes handicapées et leur famille en ne leur permettant pas d’accéder aux droits fondamentaux : éducation, santé, travail, logement, ressources décente .... en les excluant ou les poussant à l’exil.

Dix témoins parmi plus de 50 000 familles concernées se livrent.

Tout lire dans un document ? Téléchargez le Livre Noir du handicap en France

Elodie, 20 ans, polyhandicapée à domicile

Toujours en IME  , Élodie sera en décembre 2015 sans solution à domicile, l’amendement Creton   ayant été accordé pour 1 seule année, non reconductible.
Seule proposition : la Belgique eT une pression énorme des interlocuteurs qui culpabilisent les familles et n’hésitent pas à donner des renseignements aux établissements belges pour du démarchage commercial !


« Depuis 2013, nous demandons un accueil en externat. Riende possible,sauf la Belgique en internat ! Et en prime. nous avons droit à toutes les culpabilisations possibles. On vous dit « voilà la solution, miracle ! la Belgique ».

Si vous refusez,votre enfant restera à votre domicile, car rester dans l’établissement actuel signifie qu’un jeune enfant ne pourra pas bénéficier de la place.
On m’a même proposée d’aller visiter des établissements là-bas. Le discours est bien posé et le circuit. bien établi. Ça m’a tellement choquée sur le moment que j’ai poussé un cri. Et cela a continué avec le médecin qui nous a froidement demandé : "et pourquoi ne voulez­ vous pas qu’elle y aille ? ». L’éducatrice. elle. nous a dit « de toute façon. il faudra bien vous y faire, il faudra élargir votre secteur d’investigation, parce que sur le
secteur, il n’y a pas de place !"

Élodie n’ est pas un pion qui doit subir le système et dépérir ! Elle est réceptive aux suivis éducatifs et progresse. Ses handicaps nécessitent de la suivre de près avec un traitement complètement atypique. li lui faut un suivi de proximité,et ce que l’on veut surtout, c’est qu’elle reste près de sa famille, car elle y est très attachée, et je crois qu’elle en a le droit.

On n’a pas à détruire une famille. Parce que j’ai donné naissance à une fille handicapée, on ne devrait pas avoir une relation familiale comme les autres ?

Nous avons tout fait, défendu notre dossier devant tout le monde. Mdph  , Cdaph  , personnalités politiques... Devant nous, un mur inhumain et l’exil comme seul choix ! Le coup de grâce, cela a été le 5 mai 2015 avec un message d’un établissement belge qui me demandait de rappeler pour savoir si on maintenait la candidature
d’ Élodie ! Après enquête et conseil d’avocat,la réalité dépassait la fiction !

Cet établissement a reçu une fiche de la Mdph   avec mes coordonnées pour nous contacter. La fiche est estampillée du département et de la Mdph   ! Ça m’a démolie, c’est une horreur. J’ai envie de crier : nous sommes considérés comme du bétail ! Mais, nous ne nous laisserons pas faire ! » Martine Balasse, mère d’Elodie, Val-d’Oise (95)

Lotfi, 11 ans attend une école depuis 3 ans

Accueilli en maternelle avec un AVS   puis en IME  , Loffi subit une rupture de prise en charge suite à un temps de répit souhaité par sa mère. Au retour, plus de place. Depuis 3 ans, Loffi régresse, se désocialise et ses troubles s’accroissent. Seule proposition : un exil en Belgique et un signalement à l’aide sociale   à l’enfance !

« J’ai demandé de l’aide au centre médico-psychologique de ma ville pour trouver une école. On m’a tout de suite proposé un internat en Belgique. J’ai refusé. Ensuite, la Mdph   m’a renvoyé une notification avec uniquement des propositions d’internat en Belgique ! L’assistante sociale m’a dit :« Vous savez, vous ne trouverez jamais de place en France, ce n’est pas la peine de compter là-dessus ".

Je lui ai dit que c ’était hors de question que je m’éloigne de mon fils, et qu’il n’irait pas en Belgique. Ma situation était compliquée et mon fils commençait à souffrir à la maison. Mais je me battais pour lui. En trois ans, on ne m’a rien proposé de positif. Pire. pour Lotfi les interventions à domicile demandées par le CMP   ont augmenté ses troubles, les personnes qui venaient ne connaissaient rien au handicap. J’ai décidé de ne plus être suivie par ces intervenants sociaux à domicile. Résultat,j’ai été signalée
à l’Aide sociale   à l’enfance, arguant que ma situation était trop compliquée et dangereuse.

Être signalée parce que j’ai un enfant handicapé, parce qu’il a des troubles du comportement, vous vous rendez compte ! Ce n’est qu’un enfant handicapé qui doit être pris en charge,dans un environnement adapté ! Ils ont voulu prouver que j’étais seule, dépassée.

Toutes ces années. je me suis battue pour mon fils, malgré les dif ficultés. Avec la juge, au final cela s’est bien passé. Elle a demandé une mesure ouverte. Un éducateur,qui n’a pas compris ce signalement, a repris mon dossier Mdph   pour obtenir un traitement en urgence. Mais, à part les listes d’attente, nous n’avons rien.
Mon fils vit tout cela très maL il veut aller à l’école comme sa sœur. Il ne comprend pas, il se roule par terre. Cela risque d’être difficile maintenant de trouver
un établissement qui accepte un enfant déscolarisé depuis 3 ans. Je n’y crois plus... Je voulais porter plainte contre l’État, mais je ne sais pas si j’ai le droit, à cause du signalement. Je ne veux pas d’indemnités,je veux juste une école pour mon fils ".
Zineb Benhala, mère de Loffi, Seine·Saint·Denis (93)

Christophe, 50 ans, porteur d’un handicap mental sévère, à plus de 1000 km de sa famille.


En Maison d’accueil spécialisé (MAS  ) depuis 2005 dans le Var, et suite au déménagement de ses parents à Nice _ « hors secteur » ! Christophe a enchaîné séjours courts en MAS   et à l’hôpital pour finir en Belgique depuis janvier 2014, -à 11h30 de route et 1 160 km de ses parents.

« Il y a 33 ans, j’ai épousé une femme avec un enfant handicapé. Christophe est devenu mon fils depuis. En 2005, suite à notre déménagement, Christophe a été transféré à l’hôpital. Il y est resté jusque fin 2013. Là, nous avons obtenu une place dans une MAS   de notre secteur, mais au bout de 6 mois, ils ont décidé de s’en séparer et Christophe est retourné à l’hôpital.
Puis, au bout de quelque temps, un médecin de l’hôpital nous a dit « on ne peut plus garder Christophe, il est stabilisé maintenant, il faut trouver une autre solution », et il nous a évoqué un établissement en Belgique. Christophe est en Belgique depuis le 15 janvier 2014. Il y est bien, on sent qu’il s’épanouit, il est moins violent.

Je me demande si les MAS   le garderaient si on le ramenait en France. Sa mère, bien évidemment, voudrait le voir revenir, mais si c’est pour qu’il soit accepté 3 mois dans un établissement et qu’ils décident de s’en séparer ensuite … Nous ne pouvons pas le garder à la maison, il faut s’occuper de lui à plein temps, on ne peut pas, nous sommes trop âgés. Le problème, c’est pour aller le voir. Cette année, nous avons pu nous y rendre deux fois. C’est un voyage exténuant pour nous. Ce n’est pas une situation facile. Il n’y a que nous qui allons le voir. Mon épouse était opposée au départ en Belgique, puis elle s’est dit que c’était mieux pour lui. Mais, elle est très mal de savoir son fils aussi loin. »

Claude Duboué, père de Christophe, Alpes-Maritimes (06)

Esther, 20 ans, autiste, exilée en Belgique

Esther a alterné IME   et suivi en libéral à domicile. Pour la famille, des situations complexes et douloureuses. Depuis l’âge de 15 ans, elle est en Belgique et aucune possibilité de rapprochement n’est envisageable.


« Depuis qu’elle a 3 ans, Esther a un dossier Mdph  , mais, jusqu’à ses 8 ans, elle est restée à domicile. Cela a été très compliqué. Je travaillais et j’étais seule avec 2 autres jeunes enfants à charge. Puis, elle a été accueillie en IME  , mais ce n’était pas adapté à son handicap.
Au bout de 7 ans, et cela n’a pas été une décision facile, j’ai choisi de la retirer de l’établissement et j’ai géré son retour à domicile comme j’ai pu. Je suis passée en horaires de nuit, son frère aîné la gardait et m’appelait en cas de problème. Le jour, elle était accompagnée par des intervenants en libéral. Puis, quand mon fils a quitté la maison pour faire ses études, j’ai demandé à avoir une garde à domicile pour continuer la prise en charge thérapeutique d’Esther. Réponse de la Mdph   : « nous avons trop de dossiers en attente, impossible de fixer un rendez-vous ». J’ai ainsi dû arrêter de travailler pendant 1 mois. Aucun des établissements où elle était sur liste d’attente en région parisienne ne pouvait accueillir Esther. J’ai fini par lui trouver une classe Teacch en Belgique, après de nombreuses démarches effectuées toute seule. Esther a intégré cet établissement à ses 15 ans, en internat de semaine. Pendant les vacances et les jours fériés, il me fallait trouver des solutions.

Lorsqu’Esther a eu 19 ans, j’ai eu un rendez-vous à la Mdph   pour son passage dans un établissement pour adultes. J’ai demandé un rapprochement géographique.
Réponse : « ce n’est pas la peine de l’envisager, il n’y a pas de place et puisqu’elle est déjà en Belgique, elle y restera ». J’ai dû trouver un nouvel établissement en Belgique et elle s’y trouve bien.
J’ai des opportunités professionnelles que je refuse, parce que cela implique un déplacement géographique. Je ne peux pas habiter dans le Sud de la France, sachant ma fille en Belgique, nous sommes déjà à 250 km de distance ! Il m’est difficile d’imaginer qu’elle restera en Belgique, mais je dois me rendre à l’évidence. Même si elle est bien prise en charge, je n’ai pas eu le choix : c’était soit la Belgique soit rien. C’est une souffrance terrible pour nous. »
Isabelle Chapuis, mère d’Esther, Seine-Saint-Denis (93)

Evann, 11 ans, porteur d’un handicap mental, sans solution adaptée

Accueilli au sein d’un IMP  , Evann a une prise en charge inadaptée. L’établissement qui devrait l’accueillir a une liste d’attente de 60 personnes. Son avenir ? Un retour à domicile.

« Actuellement, Evann est accueilli au sein d’un IMP  , alors où est le problème ? Mon enfant a bien une prise en charge, mais qui est inadaptée par manque de moyens humains.

Il végète depuis ses 6 ans même si l’établissement fait de son mieux et a créé sans moyen une petite unité de jour pour sortir Evann du groupe des enfants polyhandicapés qu’il perturbe. Mais ce n’est pas tenable.

Nous avons besoin d’une place dans une structure adaptée qui lui permette de progresser. A défaut, nous imaginons dans un futur proche, son retour à domicile. Ma famille se retrouvera avec un jeune adolescent atteint de troubles du comportement qui ne pourront que s’aggraver avec, qui plus est, une perte des rares acquis qu’il a difficilement obtenus. Ceci engendrera un grave risque pour la fratrie et une situation familiale précaire susceptible d’aboutir à des conclusions malheureuses pour nous tous.

Que prévoit l’ARS pour que nous ayons des solutions ? Un protocole pour des appels à projets qui n’existent pas ! La mission de l’Etat n’est-elle pas d’aider au bien-être de nos enfants plutôt que de se cacher derrière des enjeux financiers et des rapports d’efficiences au détriment d’une prise en charge de qualité ! Ma famille et d’autres souhaitent pouvoir sereinement aborder l’avenir sans que les handicaps de nos enfants ne soient majorés par une société et une politique qui les laissent de côté. »
Natacha Chancerel, mère d’Evann, Loiret (45)

Ryad, 19 ans, autiste, exilé à 200 km de sa famille

Diagnostiqué autiste tardivement, Ryad n’a jamais eu d’accompagnement adapté à ses besoins. Depuis 2012, il est en Belgique à 200 km de sa famille. Pour le voir, faute d’espace prévu pour les familles, pas d’autre solution que de rester 3h en voiture avant de le ramener dans l’établissement et de reprendre la route.

« Ryad revenait de la structure où il a été accompagné toute son enfance dans un état lamentable, parfois nu, parce qu’ils n’arrivaient plus à le gérer.

L’établissement lui, m’écrivait « dîtes à Ryad de bien tenir sa ceinture ». Ryad ne parle pas, et l’on ne sait pas s’il entend ! On me rappelait sans cesse son « agressivité et sa violence », en justifiant ainsi les traitements médicamenteux lourds et non adaptés mis en place. Voilà le genre d’aberrations que j’ai subies.

Lorsqu’il a eu 16 ans, on m’a demandé de trouver un nouvel établissement. J’en ai visité de nombreux avec la référente de Ryad. Rien d’adapté. On nous a même aiguillés sur l’hôpital psychiatrique. J’ai dit « non, hors de question, même si l’on n’a pas d’autres solutions, même s’il faut le garder à la maison ». Nous avons navigué entre espoirs et désillusions le tout sur fond de crises. Ryad sentait bien qu’il y avait des tensions. Il était angoissé, il se mordait, me griffait, frappait.

Finalement, une solution s’est présentée en Belgique à 200 km de chez nous. Il y est depuis 2012. J’ai de bons rapports avec l’équipe qui semble avoir établi un lien de confiance avec Ryad, lui permettant une évolution dans la vie quotidienne... mais je ne sais pas exactement comment Ryad y est accompagné. Que fait-il ? Comment évolue-t-il ? Il semble mieux, il a le regard moins crispé, il s’habille alors qu’il était tout le temps nu. Au début, nous le ramenions à la maison le week-end, mais il ne dormait pas et nous non plus. Nous culpabilisions et avions peur de rompre un équilibre peut être trouvé dans l’établissement. Et puis, 800 km, des week-ends sans dormir suivis de semaines au travail, c’était ingérable. Donc on a arrêté les allers-retours à domicile.

Le problème, c’est qu’on ne peut pas le visiter dans l’établissement parce qu’il n’y a pas de lieu où recevoir les familles. Alors, on va le chercher, parfois il est habillé, parfois, il s’est déshabillé. Il faut le doucher de nouveau. On part avec lui en voiture, et comme on ne peut pas aller dans un restaurant, parce que c’est impossible avec Ryad, même au fast-food, on achète à manger, on fait un tour, on reste 3 ou 4 heures avec lui dans la voiture et on le ramène dans l’établissement. C’est la seule solution que l’on ait trouvée. Le voir 3h, puis revenir et se dire encore une fois qu’on l’a abandonné. »
Keltoum Bensalem, mère de Ryad, Nord (59)

Olivier, 38 ans, autiste sévère, au domicile de ses parents.

Diagnostiqué à l’âge de 5 ans, Olivier a passé 5 ans dans deux structures spécialisées. Le dernier établissement a proposé de placer Olivier dans une coque de plâtre pour faire face à ses crises d’automutilation. Profondément choqués et craignant pour sa vie, ses parents ont choisi de le reprendre à domicile quand il avait 11 ans. Aujourd’hui âgés, et ne pouvant plus faire face, la famille se retrouve seule et sans issue.

« Sans solution d’accompagnement, ce sont mes parents âgés de 68 et 75 ans qui ont la pleine charge de mon frère. Pas autonome dans les gestes de la vie quotidienne, il sollicite une attention de tous les instants. Il souffre parfois de crises d’automutilation soudaines. En vieillissant, mes parents éprouvent de plus en plus de difficultés à le gérer et s’épuisent. Devant l’absence d’une prise en charge pluridisciplinaire et d’un placement en accueil permanent au sein d’une structure spécialisée, mes parents n’ont plus aucun espoir. Cette situation pour moi ne peut mener qu’à une issue dramatique pour tous les trois. Olivier est inscrit sur la liste d’attente d’une dizaine d’établissements. En attendant, ce sont les médicaments (cocktails de neuroleptiques) qui font office de « soupape de sécurité » en maintenant mon frère dans un état léthargique mais avec des effets secondaires très inquiétants qui nous amènent à penser que sa vie est en danger.

Nous sommes vraiment impuissants. Olivier n’a jamais eu la chance de pouvoir progresser grâce à une prise en charge éducative adaptée alors qu’il montrait de véritables capacités d’évolution. Aujourd’hui sonne l’heure des choix : entre la santé de mon frère et celle de mes parents. Quelle autre issue ? »
Sylviane Bodet, sœur d’Olivier, Pays-de-la-Loire.

Charlotte, 27 ans, syndrome de West, en Belgique à 500 km de ses parents.

Née avec le syndrome de West, Charlotte a une autonomie très réduite. Elle nécessite
un important accompagnement et est accueillie depuis 3 ans, dans un établissement belge, à 540 km de ses parents.


« Charlotte a passé 18 années dans un IME   proche de chez nous, jusqu’à ses 23 ans.
5 années d’amendement Creton  , pendant lesquelles, aidés par l’IME  , nous avons cherché une place en Maison d’accueil spécialisé, ce qui correspondait à l’orientation de la Mdph  .

A 23 ans, il a fallu que Charlotte quitte l’IME   et nous n’avions toujours pas trouvé d’établissement pour adultes.
Au début, nous ne voulions pas entendre parler de la Belgique. On s’y est résigné, par dépit. Charlotte est accueillie depuis 3 ans dans un établissement à Spa, à 540 km de chez nous. C’est terrible parce qu’on ne sait rien de ce qu’elle vit là-bas. Les rendez-vous téléphoniques ne remplacent pas les rapports que nous avions avec l’équipe éducative de l’IME   chaque semaine. On doit accepter ce qui est dit sans contrôle. On ne peut pas aller la voir, c’est trop loin, et elle ne rentre qu’une fois par mois… ce qui l’empêche de garder des liens avec son frère et sa sœur qui ont déjà une vie de famille.

Elle a perdu plus de 8 kg depuis qu’elle est là-bas. Si des problèmes de santé surviennent, il nous faut parcourir plus de 1 000 kms aller-retour.
Depuis 3 ans que Charlotte est dans l’établissement, c’est tellement difficile que je n’arrive toujours pas à l’accompagner au rendez-vous taxi qui la ramène dans l’établissement. C’est très dur pour son père également.

Pour toutes ces raisons, il nous est totalement insupportable de voir la nation française infliger lâchement la double peine à ses citoyens handicapés mentaux : le handicap et l’exil ! »
Pascale Lagarde, mère de Charlotte, Eure (27)

Thibaut, 21 ans, Syndrome de West, accueilli à l’hôpital de jour faute de solution adaptée.

Thibaut est atteint du syndrome de West, une forme rare d’épilepsie, décelée à l’âge de neuf mois, qui a engendré un retard global d’acquisition, et des troubles du comportement. Depuis qu’il a quitté l’IME  , il est accueilli à l’hôpital de jour faute de solution adaptée.

« Mon fils Thibaut, âgé de 21 ans est un cas comme tant d’autres…
Il bénéficiait de l’amendement Creton   dans un IMPro  , et au fur et à mesure, l’accueil s’est dégradé, il ne voulait plus y aller, il se retrouvait avec des enfants de 12 ans, ce n’était plus adapté pour lui et très compliqué pour l’établissement
car Thibaut devenait agressif.

On a dû faire face à de nombreuses hospitalisations en secteur psychiatrique ce qui n’était, bien sûr, pas adapté non plus. On lui a administré de lourds traitements médicamenteux qui l’abrutissaient plus qu’autre chose. Depuis 2 ans, nous sommes sur liste d’attente dans plusieurs établissements.

J’ai envoyé des courriers de demandes d’admissions _plus d’une vingtaine_ dans le Gard, les Bouches-du-Rhône, le Vaucluse, le Var, l’Hérault et la Lozère. La réponse est toujours la même : « pas de place ».
Thibaut est pris en charge à l’hôpital de jour à Uzes pendant que nous travaillons mon mari et moi. Je me suis renseignée sur la Belgique mais je m’y refuse, pour moi c’est un scandale d’être obligé d’exiler nos enfants. Nos jeunes sont des laissés pour compte. »
Myriam Mosti, mère de Thibaut, Gard (30).

Céline, 26 ans, porteuse d’un handicap mental sévère, sans-solution depuis 4 ans.

Céline a une anomalie du chromosome 1, une maladie très rare qui entraîne des troubles sévères du développement psychomoteur et un retard global d’acquisition. Elle est à domicile et sans solution d’accompagnement depuis sa sortie de l’IME   en 2011. Depuis, plus aucune perspective pour elle et sa famille.

« A la sortie de l’IME   de ma fille, on m’avait proposé un accueil dans un établissement à 150 km de notre domicile, avec des périodes de sortie tous les 15 jours. Pour nous, ça faisait vraiment loin, et nous voulions que Céline puisse rentrer à la maison tous les week-ends. Lorsqu’on a vu le psychiatre de l’établissement, on a compris que si elle était trop agitée, il la calmerait avec des traitements médicamenteux. Nous avons eu peur et on a préféré refuser.
Depuis, même être sur la liste d’attente d’un établissement est une affaire insurmontable. On me dit que le profil de Céline n’est pas adapté à l’établissement, sans m’expliquer pourquoi. On arrive à avoir des accueils temporaires de temps à autre quand ils ne sont pas annulés parce que l’établissement doit faire face à des urgences.
C’est très compliqué pour Céline, on lui dit « tu y vas… » puis finalement « tu n’y vas plus ». Ça la perturbe énormément. C’est très difficile pour nous à la maison. Céline n’est pas autonome, elle ne parle pas. On n’arrive pas à la gérer. Elle pousse des cris sans qu’on sache pourquoi, on ne sait pas si on lui propose les bonnes choses. Elle est agitée, elle crie, elle s’énerve…elle crie tout le temps… Pour elle aussi, tout cela est très difficile, il faudrait que son accompagnement soit plus stable, qu’elle ait ses occupations à elle, qu’elle puisse se socialiser.
Il y’a un FAM   en cours de rénovation près de notre domicile. On m’a dit qu’ils y réétudieraient le dossier de Céline une fois la rénovation achevée, mais, bien sûr, à ce jour, je n’ai aucune garantie… »
D., mère de Céline,Gard (30)

Suivez nous sur Twitter et Facebook de l’Unapei

PNG