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Un 51e congrès de l’Unapei exaltant

Par Maud Salignat et Christophe Magnant

Vivre avec son enfant handicapé

De mémoire de congressiste, cela faisait un bail que les enfants handicapés, jeunes qui plus est, n’avaient pas été accueillis en si grand nombre à ce rendez-vous annuel de l’Unapei. Et s’ils étaient là, c’est que leurs parents avaient répondu présents à l’invitation : réfléchir et témoigner le temps d’ateliers sur la vie quotidienne avec leur enfant handicapé.
Apprendre que son enfant est handicapé, c’est un peu comme si on partait pour un voyage à Rome, longtemps fantasmé, et qu’on était dérouté vers la Hollande. On est déçu, un temps. Mais on s’aperçoit au final, qu’il y a pas mal de chose à voir aussi en Hollande... Marie-Dominique Woessner, présidente de l’Adapei   de Haute-Saône, introduisait avec cette métaphore l’atelier n°1 consacré aux premiers pas, après l’annonce du handicap. Les langues se sont déliées, pas à pas, entre cette mère qui avouait un regret : celui de ne pas avoir accepté le handicap plus tôt. « Si on m’avait dit que le déni créait les difficultés ». Ce père pour qui l’acceptation doit passer par la libération de la parole... et de la culpabilité. « Mon fils a 18 ans mais sa maman se sent encore coupable ». Cette mère qui a vécu l’enfer du non-diagnostic, qui raconte la stigmatisation, la fuite du père... pour qu’enfin le mot « psychose infantile » soit posé et la « libère d’un poids ».
Pendant ce temps-là, dans l’atelier 2, il est question d’une évolution des mœurs, d’une libération de la parole là encore : « Les parents ont moins de pudeur à exprimer leur ras-le-bol », intervient Hélène Rippoli, initiatrice de Handi-Répit, l’une des personnes ressources de cet atelier consacré à l’accompagnement des parents. De l’atelier 5, consacré au travail, on glane quelques bribes : où il est question du maintien des acquis scolaires en Esat  . Dans l’atelier 6, ce sont les militants associatifs qui font cénacle : accueillir tous ces jeunes parents dans les associations, oui c’est possible !
Mais c’est sans nul doute les ateliers concernés par l’éducation et à l’adolescence qui ont été les plus denses en intensité, qui ont cristallisé les débats. Dommage que les témoignages n’aient pas eu de répondant lors de la table ronde finale, aucun représentant de l’Education nationale n’étant présent.
Le face-à-face final entre ces mêmes familles et des experts et politiques de terrain, qu’ils soient pédopsychiatre (Joël Roy), ancienne Secrétaire d’Etat (Paulette Guinchard-Pagnier), ancien président de la Halde (Eric Molinié) ou directrice de l’Agence régionale de santé (Sylvie Mansion), a été parfois contradictoire. Une chose est sûre : les langues se sont déliées...

A la rentrée, l’Unapei éditera un compte-rendu détaillé des différents ateliers et de la table-ronde.