Pierre auteur indépendant et aidant dépendant

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Le 07/10/2020

Auteur prolifique de BD autour de la thématique du handicap sous son alias Peter Patfawl, Pierre Dealet a su dresser des passerelles entre son activité professionnelle et son rôle d’aidant familial. Quotidiennement, il puise son inspiration auprès de Simon, adolescent autiste sévère et épileptique.

Pierre est un beau-père pas comme les autres. Là où les prétendants de Sandrine, son actuelle épouse, battaient en retraite en apprenant qu’elle était la maman de deux enfants dont l’aîné est porteur de handicap, Pierre s’est naturellement mué en aidant familial. « Ma femme, Simon et son frère me font comprendre que mon arrivée a pu créer un nouvel équilibre et j’ai l’intime conviction d’avoir apporté un nouvel élan, un nouveau souffle », explique Pierre. Dévoué à sa nouvelle famille, il met à profit son travail de bédéiste à domicile afin d’épauler Simon. « J’ai plusieurs casquettes : il m’arrive d’être sa nounou, son cuisinier ou encore son éducateur », énumère Pierre. Bien que Simon ait acquis une observance par itération de son traitement contre l’épilepsie, Pierre conserve un regard périphérique constant à 360 degrés, un œil précautionneux sur Simon, l’autre enthousiaste sur ses réalisations graphiques.

Deux confinements sinon rien
Aujourd’hui, Simon bénéficie d’une prise en charge à 100 % et se rend quotidiennement en IME occasionnant de fait moins de contraintes pour toute la famille. « Quand je l’ai rencontré, Simon poursuivait en parallèle une scolarité au collège et était pensionnaire en IME, ses journées étaient très morcelées et par conséquent les nôtres aussi », se souvient Pierre. Avant l’arrivée de Pierre au sein de la famille, Simon s’était fait exclure de l’école primaire, sa maman n’a alors eu d’autre choix que d’endosser la blouse d’enseignante à domicile pendant une année entière. À quelque chose malheur est bon serait-on tenté de dire. « Cette expérience compliquée a finalement été très bénéfique lorsqu’à la mi-mars les IME ont fermé leurs portes, Sandrine avait déjà cette expérience du confinement avec Simon. » En écoutant Pierre, on découvre qu’il y eu bien quelques crises de nerfs pour la famille qui devait faire face au redoutable esprit pragmatique de Simon. Après lui avoir longuement martelé que le danger était dehors, il a fallu lui faire comprendre que le port du masque le protégeait et que dans ces conditions il pouvait sortir. « Avec Simon, il faut être très logique et si vous donnez l’impression de vous contredire, ça coince et c’est là qu’il pète les plombs », révèle Pierre.

Une solution de répit insolite
« Nous sommes très sujets à l’épuisement. L’accompagnement de Simon génère une fatigue nerveuse et morale accentuée par ses crises d’épilepsie qui entraînent des accès de déprime au sein de la famille », finit par concéder Pierre. En guise de solution de répit ? La garde alternée chez son père biologique. « Ces moments privilégiés nous sont profitables, c’est l’occasion pour sa mère et moi de prendre du temps pour nous, pour partir quelques jours ou simplement pour se reposer mais nous restons toujours dans un état d’extrême vigilance », poursuit Pierre. Son avenir d’aidant et celui de Simon, notre auteur de BD les appréhende entre espoir et inquiétude : « Lorsque Simon sera adulte, la prise en charge en Sarthe va s’avérer difficile en l’absence de structures adaptées à sa situation. J’ose espérer que d’ici-là la société prendra la pleine mesure de cet enjeu familial et sociétal en octroyant une place à ces adultes qui ont été nos enfants. »

Laurent Pointier

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