Autisme : repérer, pour agir tôt et mieux accompagner

Que faire face aux premiers doutes concernant le développement de son enfant ? A qui s’adresser pour obtenir un diagnostic fiable et construire un parcours adapté ? Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) apportent un cadre structuré et lisible dès les premiers signes pour tous les enfants avec trouble du neurodéveloppement. L’autisme qui peut être diagnostiqué dès l’âge de 18 mois et repéré encore plus tôt est particulièrement concerné. Zoom sur les bonnes pratiques de l’Adapei 15, acteur engagé sur le terrain.

Le 12 février dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié de nouvelles recommandations pour les acteurs des secteurs sanitaire, social, médico-social et de l’éducation. Objectif : garantir aux jeunes autistes jusqu’à 20 ans un parcours de vie cohérent, de qualité et pleinement inclusif, basé sur les connaissances scientifiques les plus récentes.

Sur le terrain, des associations du réseau Unapei n’ont pas attendu pour s’inscrire dans cette dynamique. C’est le cas de l’Adapei 15, pour qui les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) constituent un modèle d’organisation efficace et éprouvé au service des enfants et de leurs familles.

En effet, depuis sa création en 2020, la plateforme interdépartementale de coordination et d’orientation de l’Adapei du Cantal a accompagné 1640 enfants dans des départements limitrophes : 315 dans le Cantal, 543 dans l’Allier et 782 dans le Puy de Dôme.

Les PCO : un accompagnement encadré et exigeant

Lorsqu’un trouble du neurodéveloppement est suspecté, la précocité de l’évaluation est déterminante.

Pour cela, il est possible de s’adresser à une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) via son médecin traitant ou pédiatre. Ce dispositif destiné aux enfants de 0 à 12 ans s’appuie sur un réseau de professionnels libéraux conventionnés pour éviter les errances diagnostiques.

Psychologues, pédiatres, orthophonistes, psychomotriciens ou ergothérapeutes interviennent alors selon des recommandations de bonnes pratiques et des outils standardisés. Autre atout majeur : les séances nécessaires au diagnostic sont financées dans ce cadre, permettant ainsi de limiter les inégalités d’accès liées au coût des soins.

Le parcours, d’une durée d’un an, renouvelable une fois, est jalonné de temps d’échanges. A six mois, une réunion de concertation pluridisciplinaire réunit parents, professionnels et coordinateurs pour faire un premier point. Tout au long du processus, les familles sont accompagnées par un coordinateur, infirmier ou travailleur social, qui est présent à chaque étape pour répondre aux interrogations et préparer la suite du parcours.

« Les plateformes PCO figurent aujourd’hui parmi les services les plus encadrés du secteur médico-social » explique Marie-Laure Bac, directrice de Parcours à l’Adapei 15. Dès leur création, leur cahier des charges a été conçu avec une grande précision, garantissant un haut niveau d’exigence : méthodes standardisées, suivi régulier, validation médicale, transparence des pratiques.

Un maillage territorial et spécialisé

Grâce à un maillage territorial particulièrement dense, l’Adapei 15 s’appuie sur 158 professionnels paramédicaux conventionnés : 80 psychomotriciens, 44 ergothérapeutes et 34 psychologues et neuropsychologues.

Au-delà des spécialités, l’Adapei 15 privilégie les compétences spécifiques des professionnels. Ainsi, un ergothérapeute peut intervenir sur les troubles de l’oralité, tandis qu’un psychologue peut être spécialisé dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Cette approche permet, dans la majorité des situations, de proposer une solution adaptée à l’issue du parcours.

L’association reste également exigeante quant à la qualité de l’accompagnement : « Il nous est arrivé de mettre fin à des collaborations avec des professionnels conventionnés lorsque les retours des parents n’étaient pas satisfaisants. L’absence de suivi ou de transparence n’est pas acceptable » assure Marie-Laure Bac.

Si ce soutien est très apprécié par les familles, les délais d’accès restent contrastés selon les territoires : dans le Cantal, l’attente peut être d’environ 15 jours, alors qu’elle peut atteindre jusqu’à huit mois dans le Puy-de-Dôme. Ce risque d’embolisation reste un enjeu majeur pour garantir un accès équitable à un diagnostic précoce sur l’ensemble du territoire.

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