"J'irai décrocher la lune" un documentaire qui donne la parole à ces trentenaires porteur de trisomie 21

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Le 02/07/2020

En salle le 24 juin, le film « J’irai décrocher la lune » de Laurent Boileau donne la parole à six trentenaires, porteurs de trisomie 21, dans leur vie quotidienne. Stéphanie, Robin, Elise, Gilles-Emmanuel, Eléonore et Mario ont la trentaine. Ils habitent à l’Ilot Bon-Secours, une résidence inter-générationnelle dans le centre ville d’Arras.

Le réalisateur Laurent Boileau a découvert « un peu par hasard » cette initiative d’habitat inclusif lancée par l’association Down Up. Il leur a d’abord consacré un film de 52 minutes, C’est pour la vie, co-produit par France 3 et diffusé en avril 2019 mais, selon ses propres mots, l’expérience l’a laissé sur sa faim. « Je me suis senti à l’étroit dans ce format prévu pour des personnes qui ont la parole facile », raconte-t-il.

Il souhaite aller plus loin dans l’exploration de cette thématique de la différence à travers la trisomie 21 et propose à la production de réaliser un deuxième film, avec diffusion en salles, afin de disposer d’un temps plus long. « Lors du premier tournage, je m’étais aperçu que certains avaient besoin de plus de temps pour communiquer, poursuit-il. Je ne voulais pas qu’ils s’effacent derrière ceux qui s’expriment mieux. Ce qui m’intéressait en premier lieu, c’était leur parcours de vie, pas leur élocution. Je me suis donc adapté et j’ai mis en place des dispositifs filmiques pour faciliter leur expression. » A l’écran, on découvre chacun des protagonistes dans son quotidien : dans son appartement, au travail, entre amis, en train de faire ses courses ou bien en séance avec son accompagnante. Une vie inclusive et autonome, en apparence. « Laisser au maximum la personne faire ses choix, y compris en lui laissant le temps, c’est une belle idée à première vue mais elle peut être bien malmenée dans la vie de tous les jours parce que ce n’est pas si simple à mettre en place », nuance-t-il.

L’expression de la différence

Laurent Boileau a choisi d’intituler son film « J’irai décrocher la lune » parce qu’il renvoie à la notion de quête. Chacun de ses interlocuteurs a des rêves, des lunes à décrocher. Robin, par exemple, veut devenir chanteur. « La vie de bureau, la vie de travail, tout ça, c’est pas moi, dit-il. Je voudrais qu’on comprenne qui je suis et ce que je veux devenir. Et là, je serai un beau jeune homme ! » Elise, elle, s’agace de paroles parfois infantilisantes qui peuvent lui être adressées, sans aucune intention malveillante. Elle veut être traitée en adulte. C’est à ces moments là du film que la délicatesse des questions posées par Laurent Boileau fait merveille : dans l’expression de leurs différences et de la place qu’ils souhaiteraient se voir accorder, comme n’importe quel autre être humain. « Cette question de l’autodétermination et de la place laissée aux enfants qui deviennent des adultes ou aux personnes vieillissantes qui nous entourent et qui perdent leur autonomie, je me la suis posée tout au long de ce film. Je n’ai pas d’enfant trisomique et je ne souhaite pas faire de militantisme en particulier. Mon intention est plutôt d’essayer de casser les préjugés sur la trisomie 21 et de montrer, à travers ces six parcours de vie, que des horizons sont possibles, que des peurs peuvent être levées. A nous aussi de les aider à décrocher leurs lunes. »

Laure Buquet

Synopsis

Quand on a la trentaine, être indépendant semble tout à fait normal. Mais quand on a un chromosome en plus, ce n’est pas une évidence !
Stéphanie, Robin, Elise, Gilles-Emmanuel, Eléonore et Mario rêvent d’une vie ordinaire. Avec humour et sensibilité, ils nous racontent leur volonté et leur capacité à s’insérer dans la société et le marché du travail. Ces témoignages sincères, sans filtre et sans complaisance interrogent notre rapport à la différence et nous amènent à porter un nouveau regard sur la trisomie 21.

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