L’Unapei contribue au rapport de l’ONU sur les besoins des familles de personnes handicapées
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Le 06/05/2025
Au printemps 2025, l’ONU a lancé un appel à contribution afin d’analyser le rôle des familles dans l’accompagnement des enfants handicapés, et leur besoin de soutien. L’objectif : l’élaboration d’un rapport par la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, qui sera présenté lors de la 80e session de l’Assemblée générale de l’ONU, en septembre.
L’Unapei a répondu à cette contribution pour mettre en lumière les défis rencontrés par les familles d’enfants handicapés.
Dès la grossesse ou à la naissance d’un enfant handicapé, les familles font face à un parcours semé de ruptures et d’errances. Si sur les dix dernières années, l’investissement public a été fortement tourné vers le dépistage et la détection, on note un manque important d’accompagnement dans le secteur de la petite enfance, alors que beaucoup de parents, en particulier ceux qui veulent reprendre une activité professionnelle, souhaiteraient pouvoir bénéficier d’un mode de garde adapté à leur enfant.
De nombreux défis persistent en termes de politiques publiques relatives à la famille, à l’enfance, et à la protection sociale, qui fragilisent les familles d’enfants en situation de handicap. La prestation de compensation du handicap (PCH) reste inégalitaire et inefficace face aux besoins des personnes ayant un handicap avec des besoins d’accompagnement complexes. Les familles se retrouvent encore trop souvent à devoir gérer elles-mêmes un accompagnement 24h/24, en l’absence de toute réponse adaptée.
L’Unapei rappelle que l’accès aux accompagnements adaptés reste un enjeu fondamental pour les personnes en situation de handicap, et leurs proches. Notre enquête “La Voix des Parents”, réalisée auprès de 4000 parents de personnes en situation de handicap, le montre : 91% d’entre eux font de l’assurance d’un accompagnement pour leur enfant la priorité de leur vie.
L’accompagnement des enfants en situation de handicap doit se poursuivre sans rupture lorsqu’ils deviennent adultes, puis avancent en âge. Trop souvent, les familles sont confrontées à un effondrement des dispositifs, faute de continuité des services, d’anticipation, ou de soutien adéquat à l’évolution des besoins. Ce manque de perspective aggrave l’inquiétude des parents pour l’avenir de leur enfant.
Il est primordial que les familles et les personnes handicapées, y compris les enfants, soient systématiquement consultées sur les lois, politiques et mesures qui les concernent. L’implication des familles et des personnes concernées est à la fois un fondement démocratique et un levier de transformation.
Enfin, l’Unapei insiste sur la nécessité de renforcer la collecte et l’analyse de données concernant les besoins des familles d’enfants handicapés et les soutiens existants. Les enquêtes portant sur ces familles sont rares, et les besoins d’accompagnement invisibilisés. Pourtant, ces données sont essentielles pour comprendre les réalités vécues, orienter les politiques publiques et construire une société plus juste et solidaire.
La contribution de l’Unapei ainsi que toutes les autres reçues par l’ONU seront publiées sur la page web de la Rapporteuse spéciale au moment de la publication du rapport en septembre.
