Résultats de l'étude d'impact de la Stratégie Nationale Autisme et autres Troubles du Neuro-développement - Ipsos

10 000 familles et 2 000 personnes concernées ont répondu à l’enquête de la Stratégie Nationale Autisme et autres Troubles du Neuro-développement (Déficience intellectuelle, DYS et Troubles de l’attention avec et sans hyperactivité (TDAH). C’est un bel échantillon et nous remercions les familles et personnes qui y ont répondu, car cette enquête a aussi été diffusée au sein de notre réseau Unapei. Cette enquête sera proposée tous les ans. Son objectif est de mesurer l’impact de la stratégie. Pour mémoire, cette stratégie a essentiellement pour objectif d’améliorer les pratiques d’interventions dans une optique inclusive plutôt que créer de nouvelles places d’accueil.

Les grands axes de la stratégie mesurés par cette enquête sont

• La diminution des délais entre les doutes d’un développement atypique, le diagnostic et l’intervention
• L’accès à des solutions adaptées
• Le développement de l’accès à des solutions dites inclusives : école, emploi, habitat, culture et loisirs
• La prise en compte par les professionnels des spécificités de fonctionnement de la personne
• La possibilité pour les parents de poursuivre leur activité professionnelle
• La meilleure information, voire formation des parents et personnes concernées.

Les familles et personnes avec une déficience intellectuelle n’ont sans doute pas bien reconnu que cette enquête s’adressait à elles aussi. Il n’est pas encore bien connu que la déficience intellectuelle fait partie de l’ensemble des Troubles du Neuro-Développement. Elles représentent 8% des répondants familles et 2% des personnes concernées. 43% des répondants familles sont concernés par l’autisme, 47 % par les troubles DYS et 45 % pat les TDAH. 45% des répondants sont multi troubles.

Comme on peut considérer qu’il est assez logique que la plupart des personnes qui n’ont pas reçu de diagnostic ne se soient pas senties concernées par cette enquête, les chiffres de 86% de répondants familles et de 75% répondants personnes concernées ayant reçu un diagnostic est à « prendre avec des pincettes ».

L’âge moyen des enfants des familles répondantes est de 13 ans. Environ 1/3 des personnes sont multi-troubles.

Cette enquête confirme :

• que la France doit faire des progrès en matière de précocité des diagnostics. Il est obtenu en moyenne à l’âge de 7ans . Le repérage des troubles est à 61% fait par les parents et seulement à 14% par les médecins dits de premières lignes, généralistes et pédiatres. Plus de 50% des familles attendent plusieurs mois pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste. Mais aussi, près de 30% des familles ne cherchent pas de réponse tout de suite. Seules 57% des familles, après un diagnostic ont été orientées vers un accompagnement adapté. Le diagnostic dans 75% des cas a été posé après un bilan développemental, et 45 % des cas il a été enrichi de bilans médicaux.
• le manque de réponses adaptées. A propos de l’accès aux solutions d’accompagnement 90% des enfants sont scolarisés ou en IME. Et ce n’est, à l’Ecole, que très rarement à temps plein. 45 % des familles précisent que l’accompagnement actuel de leur enfant n’est pas conforme à leur notification MDPH. Et 80% d’entre elles ajoutent que c’est à cause d’un manque d’offre.
• L’importance d’améliorer la diffusion des connaissances. A propos des particularités de fonctionnement de leur enfant, les familles disent que dans 75% des cas elles sont prises en compte par les professionnels dans les habitats, mais le % tombe à 50% en ce qui concerne l’accès aux soins ou à l’emploi, et à 20% quand il s’agit de la formation. En ce qui concerne les familles, 17% disant avoir reçu une formation sur le handicap de leur enfant et 40% d’entre elles disent ne pas savoir à quels professionnels s’adresser. Les 40% des familles répondantes, qui sont membres d’une association sont en général mieux informées. 70% des répondants disent qu’elles trouvent par elles-mêmes les informations sur internet ou les réseaux sociaux
• La « charge » du handicap par les femmes. 90% des répondants à l’enquête sont des femmes. 25% d’entre elles ont dû arrêter de travailler, 35% travaillent à mi-temps, et 32 % à temps plein. Et quand il y a un conjoint, 75% d’entre eux travaillent à temps plein.

Si bien sûr le choix des indicateurs est partiel, car il a pour objectif de mesurer les axes de la Stratégie Autisme et autres TND, et pas tous les aspects de la vie des personnes concernées, il sera en effet intéressant de connaître les comparer avec les résultats obtenus dans les années à venir.

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